Siirry sisältöön

Miten genomitietojasi saa käyttää?

Kysymysmerkki 116
Kysely | Sosiaali- ja terveysministeriö
Kysely on päättynyt

Tämän kyselyn tavoitteena on selvittää, mitä mieltä ihmiset ovat genomitiedon käytöstä ja Genomikeskuksesta.

Mikä on genomi?

Jokaisella ihmisellä on oma perimä, jota kutsutaan genomiksi. Se sisältää kaikki geenit, ohjaa elimistön rakentumista sikiökaudella ja sen toimintaa koko elämän aikana. Perimä määrittää ihmisen ominaisuudet aina silmien väristä sepelvaltimotautialttiuteen.

Genomin avulla saadaan vastauksia moniin sairauksiin liittyviin kysymyksiin. Yhdessä käytettynä väestön genomitieto saa todellisen arvonsa. Genomitiedon myötä tunnistamme esimerkiksi syöpäsairauksia ja niiden syitä paremmin. Yksilöllisemmän hoidon valinta helpottuu ja lääkehaitat vähenevät.

Mitä Genomikeskus tekee?

Suomeen halutaan perustaa Genomikeskus, joka toimii genomitiedon käytön asiantuntijana. Keskuksen tehtävä on tehostaa genomitiedon vastuullista käyttöä ihmisten terveyden edistämiseksi ja hallinnoida kansallista genomitietokantaa. Genomikeskukseen tallennetaan väestön genomitiedot

Mitä mieltä olet Genomikeskuksen perustamisesta ja genomitiedon käytöstä?

Voit vastata kysymyksiin suoraan tai katsoa ensin lyhyen videon.

Lisää tietoa Genomikeskuksesta saa verkkosivuilta genomikeskus.fi

Vastausten käsittely

Vastauksia hyödynnetään Genomikeskuslain valmistelussa. Kyselyyn voi vastata 3.8. asti. Lakiluonnoksesta voi antaa myös lausuntoja (stm.fi/lausuntopyynnot).

Kyselyyn vastataan nimettömänä. Kyselyn päätyttyä sosiaali- ja terveysministeriö koostaa vastauksista yhteenvedon, joka julkaistaan muun muassa tällä sivulla.

Perustiedot

Päättynyt: 3.8.2018

Liitteet

Ilmianna

Kyselyn pakolliset kysymykset on merkitty (*) tähtimerkillä.

Taustatiedot
Vastaukset
  • 0-20 6 / 116
  • 21-30 18 / 116
  • 31-45 51 / 116
  • 46-65 33 / 116
  • 66- 8 / 116
Vastaukset
  • Nainen 55 / 116
  • Mies 58 / 116
  • Muu 1 / 116
Genomikeskuksen perustaminen
Lakiluonnoksen mukaan Genomikeskus toimisi genomitiedon käytön asiantuntijana ja hallinnoisi kansallista genomitietokantaa. Keskuksen kautta genomitieto saataisiin terveydenhuollon käyttöön siten, että ihmiset hyötyvät siitä yhdenvertaisesti ja nykyistä useammin.
Vastaukset
  • Kyllä 81 / 116
  • Ei 25 / 116
  • En osaa sanoa 10 / 116
Vastaukset
  • Riikka testaa

  • Tulevaisuus perustuu DNA tiedolle.
    Olen ollut jäsenenä heti ensimmäisten joukossa (yli 10 vuotta) Family Tree DNA:n Suomi DNA sukututkimusprojektissa.

  • Genomitiedon avulla luodaan pohjaa entistä paremmalle terveyden- ja sairaanhoidolle, ja voidaan myös jopa ehkäistä geenivirheiden periytymistä jälkipolville.

  • Haluan saada tarkempaa tuetoa itsestäni ja en halua antaa tuetojani myytäväksi Suomen ulkopuolelle. Haluan että tietoni hyödyttävät ensisijaisesti suomalaisia.

  • Haluaisin, että minulla olevan erittäin harvinaisen sairauden taustalla oleva genomiikka selviäisi, jotta tulevaisuudessa diagnostiikka olisi nopeampaa ja varmempaa.

  • Genomitieto henkilökohtaisella ja yleisellä tasolla on tärkeää perimään tai perimän muutoksiin liittyvien tautien tunnistamisessa ja hoidossa.

    Olen jo antanut suostumukseni Helsingin Biopankille.

  • Kuulostaa pahalta ,etenkin se että tämä perustetaan suomeen .Suomalaiset ovat lääketeollisuuden koekaniineja.Suomalaisten genomi on harvinaisen yhteneväinen. tässä syy miksi se halutaan tällaiseen käyttöön .Loppupelissä meidät halutaan tuhota.Lopullisesti.

  • Ihmisen DNA on yksityisasia ja sen oikeudet ovat ihmisellä itsellään. DNA-rekisteri, kulki se sitten millä nimellä tahansa tai oli sen väitetty tarkoitus kuinka hyvä, antaa mahdolllisuudet laajamittaiselle urkinnalle ja seurannalle hallinnon toimesta.

  • En kannata minkäänlaista rekisteriä johon voidaan tallentaa yksilökohtaista tietoa joka voidaan suoraan yhdistää henkilöön.

  • Myös ihmisen perimä tulee kuulua yksityisyydensuojaan

Tietojen käyttö
Lakiluonnoksen mukaan Genomikeskuksen tietoja saisi käyttää vain terveyttä edistäviin tarkoituksiin terveydenhuollossa, tutkimuksessa ja tuotekehityksessä.
Vastaukset
  • Kyllä 86 / 116
  • Ei 27 / 116
Lakiluonnoksen mukaan Genomikeskuksen tietoja saisi käyttää vain terveyttä edistäviin tarkoituksiin terveydenhuollossa, tutkimuksessa ja tuotekehityksessä.
Vastaukset
  • Kyllä 85 / 116
  • Ei 31 / 116
Lakiluonnoksen mukaan Genomikeskuksen tietoja saisi käyttää vain terveyttä edistäviin tarkoituksiin terveydenhuollossa, tutkimuksessa ja tuotekehityksessä.
Vastaukset
  • Kyllä 46 / 116
  • Ei 68 / 116
Vastaukset
  • Riikka testaa

  • Genomitietoja pitää voida käyttää myös rikosten selvittämisessä sekä paperittomien muukalaisten henkilöllisyyden ja iän selvittämisessä.

  • Kaupallisille toimijoille annettavan geenitiedon tulisi ehdottomasti olla anonyymiä

  • ei

  • Ei

  • Genomien keräyskampanja, vaikka samaan tapaan kuin verenluovutus on järjestetty, olisi hyvä.

    Rikostutkinnassa pitäisi genomitietoja voida käyttää rikoksen selvittämiseksi. Lainsäätäjä rajatkoon millaisten rikosten.

  • En halua olla mitenkään mukana tällaisessa toiminnassa.

  • Ehdoton ei genomikeskukselle. Jos joku haluaa osallistua johonkin yksittäiseen tutkimukseen se on hyväksyttävää mikäli kaikki tiedot tuhotaan tutkimuksen jälkeen. Tietoja ei saa tallentaa eikä ne saa joutua myyntiin, ei edes anonyyminä. Rikostutkijoilla on käytässä hyvää teknologiaa jolla tutkia rikoksia, mielummin heille lisää koulutusta jos tarvetta.

  • On. Vain omalla luvalla ja tapauskohtaisesti.

  • Mikäli tietojani tulevaisuudessa tallennetaan ja ne joskus vuotavat...tulen repimään jokuselta nykyiseltä päättäjältä keuhkot ulos, peräaukon kautta

Suostumus
Genomitietoa tuotetaan terveydenhuollossa otetuista näytteistä yksilön suostumuksella, jos potilas haluaa, että genomitietoa käytetään osana hänen hoitoaan. Samalla yksilölle kerrotaan tiedon tallentamisesta Genomikeskukseen. Suostumus mahdollistaa tietojen käytön terveyttä edistäviin tarkoituksiin. Omien tietojensa käytön voi halutessaan kieltää. Kielto ei vaikuta yksilön samaan hoitoon, mutta toisaalta kieltäytyvällä henkilöllä ei ole äkillisessä sairaustilanteessa tietoja nopeasti saatavilla oman hoitonsa tueksi.
Vastaukset
  • Kyllä 107 / 116
  • Ei 7 / 116
Vastaukset
  • Kyllä 40 / 116
  • Ei 74 / 116
Voit valita useamman vaihtoehdon.
Vastaukset
  • Kanta-palvelut (omakanta.fi) 89 / 116
  • oma lääkäri 22 / 116
  • kaupallinen sovellus 8 / 116
  • jokin muu tapa 32 / 116
Vastaukset
  • Riikka testaa

  • Family Tree DNA webbisivujen kautta

  • Mikä tahansa helppokäyttöinen sovellus.

  • Genomitiedot on itselläni.

  • Ei mikään.

  • En halua tätä palvelua

  • Jokaiselle jyvitetty henkilökohtainen tila.

  • Kanta-palvelua vastaava palvelu erikseen genomitiedolle.

  • En halua itsestäni tallennettavan mitään

  • Henkilökohtainen muistitikku, jonka voi viedä mukanaan lääkäriin ja tietoja ei olisi tallennettuna minnekään muualle

Tietojen käyttö muiden hyväksi
Genomitietoa voisi käyttää esimerkiksi perinnöllisten sairauksien tai alttiuksien riskin arviointiin sairastuneen lähisukulaisilla. Genomikeskukseen suunniteltu tulkintapalvelu voisi suosittaa lääkäriä teettämään tietyn geenitutkimuksen, josta potilas hyötyisi tai suositella sukulaisten tutkimista, kun henkilöllä on todettu tietty riskigeeni.
Vastaukset
  • Kyllä 90 / 116
  • Ei 25 / 116
Vastaukset
  • Kyllä 76 / 116
  • Ei 38 / 116
Genomikeskuksen toiminta
Lakiluonnoksen mukaan Genomikeskus toimii genomitiedon asiantuntijana, joka ohjeistaa ja arvioi genomitiedon sekä geenitestien vastuullista käyttöä. Keskus tulkitsee genomitiedon merkitystä ja antaa sen käytöstä ohjeistusta esimerkiksi potilaan hoitoa varten. Se ylläpitää tietokantaa, johon tallennetaan väestön genomitiedot, joita tuotetaan terveydenhuollossa ja tutkimuksessa. Genomikeskus ei hoida terveydenhuollon palveluja potilaalle eikä asioi suoraan potilaan kanssa. Se ei tee geenitestejä, tarjoa analyysipalveluita, tulkitse yksittäisten ihmisten geenitestien tuloksia tai hallinnoi näytteitä. Genomikeskuksen tietoja ei saa antaa vakuutusyhtiöille, työnantajille, rikostutkintaan, hallinnollista päätöksentekoa tai sukulaisuuden selvittämistä varten.
Vastaukset
  • Riikka testaa

  • Genomitietoja pitää voida käyttää myös rikosten selvittämisessä sekä paperittomien muukalaisten henkilöllisyyden ja iän selvittämisessä.

  • Kerran sekvensoitujen tietojen tallantaja.

  • Rikostutkinnan osalta viittaan edellä antamaani vastaukseen.

  • Kuitenki nämä mainitut tahot käyttävät tietoja.Viran omaisiin ei voi koskaan luottaa.Koska tilanteet yhteiskunnassa tulevat radikaalisti muuttumaan.

  • Ei minkäänlaisia.

  • En halua kyseistä keskusta.

  • En oikein mitään.

  • Genomikeskus olisi tietysti terveydenhuoltoa varten, eikä esim. rikostutkintaan, vakuutusyhtiöille ym., muuten luottamusta ei synny Genomikeskuksen ja kansalaisten välille.
    Haluaisin, että genomitietoja käytettäisiin omaan hoitooni sekä tutkimukseen. Tutkimuksen kohdalla pitäisi olla mahdollisuus kieltää, seurata ja tarkistaa omia tietoja riittävän tarkalla tasolla.

  • En halua mitään keskuksen palveluja enkä halua kudosnäytteitäni sinne iikinä tai missään olosuhteissa

Vastaukset
  • Riikka testaa

  • Kaikkien DNA pitää taltioida esim. maassa laittomasti loisivien henkilöllisyyden selvittämiseksi...

  • Poistakaa teidän (Riikan) testikommentit täältä, jos kerran kysely on jo julkinen.

  • Genomitieto on tarkempaa tietoa meistä itsestämme. Sitä ei tule mystifioida. Tietoturvasta tulee huolehtia.

  • Genominäytteen antaminen on tehtävä mahdollisimman helpoksi. Nykyisellään hoitohenkilökunta ei tunnu tietävän mitään koko asiasta. Kokemusta tietämättömyydestä on.

  • Hyvät ihmiset. Älkää suostuko tallaiseen .Sitä tullaan käyttämään meitä vastaan.Takana ei ole hyvä tarkoitus.

  • Kommentit luettavissa edellisistä vastauksista.

  • Jotenkin tuntuu, että The Valtio haluaa päästä kontrolloimaan vähän kaikesta, jopa ihmisten geeneistä! Minusta tämä vaikuttaa vaarallisesti uuskommunistiselta projektilta, jonka lopullinen pyrkimys on luokitella ja kontrolloida kansalaisia. En kannata yhtään.

  • Genomitiedon käyttö muiden hyväksi: Lähi-sukulaisten ja muiden kuin lähisukulaisten hoitoa varten ajattelisin, että haluaisin tietää tarkemmin, kenen hoitoon tarjoan apua ja mitä tietoja hän saa minusta. Toisaalta potilaana en välttämättä haluaisi, että muut saavat kuulla sairauksistani. Eli kysymyksessä jäi auki, miten tietojen käyttö toimisi käytännössä.

  • Haluan lakiin jokaiselle absoluuttisen ja peruuttamattoman oikeuden kieltää kudostensa tallentaminen Genomikeskukseen sekä sanktiot laitokselle jos näin toimitaan vastoin tallentamisen kieltäneen kansalaisen kiellosta huolimatta.