Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) hyväksyi suosituksen alustavasti kokouksessaan 14.12.2017. Ennen suosituksen lopullista hyväksymistä PALKO antaa asiasta kiinnostuneille mahdollisuuden kommentoida perustelumuistion luonnosta. Muistioluonnoksen löydät avaamalla kohdan Näytä lisätiedot ja sieltä väliotsikon Liitteet alta. Kommentointiaika päättyy 15.1.2018.
PALKOn suositusluonnoksen mukaan nusinerseeni ei kuuluisi Suomen terveydenhuollon julkisesti rahoitettuun palveluvalikoimaan SMA-taudin hoidossa, koska lääkkeen hinta on sen vaikuttavuuteen nähden kohtuuton. Mikäli lääkkeen hinta olisi alempi, sen käyttäminen tarkasti määritellyillä potilasryhmillä olisi lääketieteellisestä näkökulmasta perusteltua.
SMA-tauti on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen sairaus. Hermosolujen vaurioitumisen vuoksi aivoista tulevat toimintakäskyt eivät välity niihin lihaksiin, joiden toimintaa kyseinen hermosolu ohjaa. Sairautta on useampaa alaryhmää ja mitä nuorempana oireet alkavat, sitä vakavampi sairaus yleensä on.
Nusinerseeni-lääke annostellaan lannepistolla ja se ehkäisee hermosolujen tuhoutumista, mutta ei paranna itse sairautta eikä korjaa jo aiheutuneita vaurioita. Vain osa potilaista hyötyy lääkkeestä. Lääkettä tulee annostella säännöllisesti ja sen ns. listahinnan mukainen hankintakustannus on ensimmäisenä hoitovuonna 500 000 euroa ja seuraavina vuosina 250 000 euroa vuodessa potilasta kohti.
Nusinerseeni on saanut Euroopan unionissa myyntiluvan toukokuussa 2017. Sen kuuluminen julkisen terveydenhuollon palveluihin on ollut tai on parhaillaan arvioitavana useissa maissa. Mm. Norja ja Tanska ovat tehneet kielteiset päätökset korkean hinnan perusteella.
Kommentointiajan päätyttyä 15.1.2018 PALKO käsittelee saadun palautteen ja päättää alkuvuoden aikana lopullisen suosituksen hyväksymisestä.