Jotta vältytään pahimmalta dystopialta pitäisi tämä hanke välittömästi lopettaa. En halua mitään tietojani tallennettavan siinä muodossa, että riski yksityisyydelleni tai läheisten hyvinvoinninnille vaarantuu. Mutta jos ja kun tähän nyt kuitenkin mennään, pitäisi kaikki päätösvalta olla yksilöllä itsellään ja oikeus tämän tiedon tuhoamiseen pitäisi myös sallia toisin kuin terveystietojen. Lisäksi sanktiot väärinkäytöksille pitää olla niin vakavat, ettei suomen rikoslaki vielä tunne sellaista maksimirangaistusta.
Niitä ei tule voida yhdistää henkilöön - paitsi prosessin siinä vaiheessa, kun tiedot kerätään. On hyvä olla tietokanta, jota voi tutkia, mutta henkilöturvan vaarantaminen antamalla kaupallisille toimijoille terveysperusteisesti vapaat kädet, ei missään tapauksessa ole hyvä. Vertautuu pahimmillaan ihmisten tappamiseen, jota rikolliset (esim mafia) terveysbisnekset saavat mukavat rahat "luovutetuilla" elimillä. Eli geenitiedon väärinkäyttö edes terveyden sumuverhon takana on voitava estää. Tämä koskee myös valtion toimintaa, ettei käy niinkuin Hitlerin tappaessa terveysperusteisesti hurjan määrän vammaisia... Pelkkä terveysperusteisuuden nimi ei ole riittävä suoja, vaan sen on perustutttava vahvempaan moraalipohjaan.
Henkilötietoni ei tule julkiseen käyttöön ja vain välttämättömiä tietoja tutkimuksen kannalta
Tietojani ei saa myydä, eikä niitä saa käyttää esim. vakuutusyhtiöiden omistamissa yrityksissä, kuten vakuutusyhtiön omistamissa sairaaloissa tai lääkäriasemissa. Lisäksi genomitietoni on säilyttävä minun omaisuutena, ja lain on turvattava, etten voi edes halitessani luovuttaa sitä pysyvästi muille. Sukulaisten geenitietoa ei saa yhdistää toisiin kaupallisissa tarkoituksissa. Näen, että vakuutusyhtiöiden hallitseminen on tässä hankkeessa suurin riski.
En kannata automaattisesti kaupallisen tarkoituksen sallimista, sillä näen tähän liittyvän suuriakin riskejä. Tällaisen toiminnan pitää olla tarkoin säädeltyä ja tietoturvasta pitää huolehtia.
En halua saada myyntipuheluita omaa terveyttäni koskien, eli anonyymiä tietoa kaupallisiin tarkoituksiin. Tutkimuskäyttöön saisi käyttää.
Niitä en anna, niitä ei käytetä ja jos tietämättäni käytetään, nostan syytteen ja metelin.
EU:n tietosuoja-asetus asettaa riittävät rajat esim. erityiseen henkilötietoryhmään kuuluvien terveystietojen käsittelylle (ns. arkaluonteiset tiedot). Suostumus on ehdoton edellytys genomitietojen keräämiselle.
Jos genomitietoja kerätään ja talletetaan, pitää jo pelkästään näytteen ottaminen ja tallentaminen olla vain henkilön suostumukseen perustuvaa. Tietoja ei tule kerätä kaikilta ilman suostumusta. Lisäksi tietojen mahdollinen luovuttaminen kolmansille osapuolille tulee tapahtua vain henkilön suostumuksella ja tapauskohtaisesti. En halua että tiedot luovutetaan yhdellä sopimuksella kaikkien toimijoiden käyttöön. Haluan itse vaikuttaa siihen, mihin tutkimuskohteisiin ja minkä yritysten käyttöön tiedot luovutetaan.
Tietojen käytön pitäisi pohjautua aina tapauskohtaiseen suostumukseen. Anonymiteetti ja tietosuoja on turvattava.