• Anonyymisti ei, mikäli on kyseessä eettisesti hyväksyttävä tarkoitus.

  • Tiukka yksityisyydensuoja ja luottamuksellisuus suhteessa vakuutusyhtiöihin ja työnantajiin. Kaupallinen käyttö on ehdottomasti hyvä asia, jos sillä voidaan luoda esim. halvempia lääkkeitä, jotka hyödyttäisivät harvinaissairaita, jotka eivät saa lääkettä sen kalleuden vuoksi.

  • Tietojen käyttö tutkimuksessa tai kaupallisessa käytössä ehdottomasti anonyyminä.
    Omat tiedot vain henkilökohtaisessa terveydenhuollossa. Käyttö kaikissa tapauksissa vain luvalla.

  • Kaupallisilta pyydettävä käypä, kaupallinen "hinta" yhteiskunnalle.

  • Kyllä. Tietojani ei saa käyttää kenenkään elämän tai terveyden tuhoamiseksi.

  • Haluan palveluun mahdollisuuden rajata tietojeni käyttöä omatoimisesti, esimerkiksi erikseen annettavat tiedot kaupalliseen käyttöön ja omaan terveydenhuoltoon.

  • Kysymykset epätarkkoja. Tietoja saisi käyttää anonyymisti kansallisen ja kansainväliseen kansanterveyden hyödyksi. Yksilöllisesti saa käyttää jos antaa luvan genomitietojensa kautta saatavaan yksilölliseen hoitoon. Myös kieltäytyminen genomitietojen antamisesta tulee sallia tapauskohtaisesti, siksi erityisesti tarvitaan genomikeskus. Oikeus voi perustellusti päättää yksilön genomitiedoista tiettyyn tarkoitukseen

  • Tietosuojan huomioiminen ja suostumus tietojen käsittelyperusteena ovat jo ennestään ehdottomia oikeuksia genomitiedon käsittelyssä. Suurin osa negatiivisista vastauksista perustuu misinformaatioon, joten kannatan Genomikeskuksen perustamista vastustavia sivistämään itseään esimerkiksi tietosuoja-asetuksen vaikutuksista rekisteröidyn oikeuksiin (pro tip: voit jo nyt kieltää tietojesi säilytyksen, muuttaa mieltäsi milloin vain tai olla kokonaan antamatta kudosnäytettä).

  • Täydellinen anonymisointi luovutettaessa tietoja kaupallisiin tarkoituksiin ja muutoinkaan viranomaistoimijan ulkopuolelle. Yksilöintimahdollisuuden poistaminen tulee huomioida erityisesti selkeästi harvinaisten ominaisuuksien osalta, esim. luovutus- ja käyttökiellolla ilman erillistä nimenomaista suostumusta.

  • Minulle on aina kerrottava asiasta etukäteen ja pyydettävä jokaiseen näytteeseen erillinen lupa.

    • «
    • 1
    • 2
    • 3
    • 4
    • 5
    • 6
    • 7
    • »