EI OLE KIITOS

Kannustan hanketta ja vastaan mielelläni lisäkyselyihinkin aiheesta!

Tällaisessa keskuksessa tulee tietoturvan olla riittävällä tasolla. Tietoturvapalvelut tulee hankkia sellaiselta taholta joka ihan oikeasti ymmärtää mistä on kyse ja ottaa asian riittävän vakavasti: ei esim. esitä mitään yleispätevää vaihtoehtoa "joka on käytössä jo joka
paikassa ja toimii varmasti tässäkin".Eli täysin oma turvallisuusprotokolla joka on suunniteltu vartavasten Genomikeskusta varten
niin sitten tämä voi toimia. VOI toimia - loppujen lopuksi suurin riski on aina kuitenkin ihminen.

Ihmettelen ihmisten negatiivisuutta asiaa kohtaa, ulkona voi kävellä gps-seurantalaite ja mikrofoni taskussa (älypuhelin), mutta DNA:ta ei voi antaa tutkimus käyttöön tai sairauksien estämiseksi. Mielestäni tämä on seuraava kehitysaskel terveydenhuollossa. Tarkennettuja hoitoja ja lääkkeitä tiettyihin sairauksiin ja tiettyyn geeniin tai mutaatioon vaikuttaen. Tietoturvan pitää tosin olla todella hyvä.

Tietoturvasta ja tietojen käytön valvonnasta on huolehdittava erittäin hyvin. Jää auki, miten tietojen käyttö todellisuudessa tapahtuisi. Kyse on hyödyllisestä, mutta myös samalla erittäin arkaluonteisesta ja yksityisestä tiedosta, jolloin tietoturvan ja valvonnan suunnittelu, toteutus ja valvonta on hoidettava kunnolla.

Vastasyntyneiltä voitaisiin vanhempien luvalla sekvensoida genomi tulevaisuuden terveyskartoitusta varten, kuten sairauksien ennaltaehkäisyyn tai aikaiseen hoitosuunnitelmaan.

"Tiedon jakaminen takaa kuolemattomuuden". Siksi itseä ja muita hyödyttävää tietoa kannattaa jakaa.

Mielestäni pitäisi olla todella tarkka siinä, etteivät esimerkiksi vakuutusyhtiöt yms. tulevaisuudessa pääse näin henkilökohtaisiin tietoihin käsiksi. Tämä saattaisi aiheuttaa eriarvoistumista.

Aiheesta tiedottaminen on todella ala-arvoisella tasolla ja haluankin, että kieltäytymisestä tehdään mahdollisimman helppoa ja selkeää esim. suoraan kanta -palvelussa.

Tämä on käsittämätön, äärimmäisen vaarallinen idea.