Haluaisin, että lakiluonnoksen tekijän taustat ja motiivit tutkittaisiin KRP:n toimesta tarkasti. Tämä koko hanke 'haisee' vahvasti maanpetokselliselta toiminnalta.

Asia vaatii suurta viisautta ja eettisyyttä.

Suurin osa sairauksista ei johdu geeneistä eikä hoidu geeneillä, mutta nämä geenihypepellet antavat ymmärttää, että kaikki taudit ovat voitettavissa, kunhan kansa antaa geeninsä kehitystyöhön ja datakauppiaille analysoitaviksi ja profiloitaviksi. Kusetusta.

Genomikeskus vaikuttaa rodunjalostukselta.

Genomianalyysejä tehdessä otetaan tietoisesti myös isoja riskejä. Esim. en itse haluaisi missään muodossa saada tietooni nuorena aikuisena / varhaiskeski-ikäisenä, että kannan esim. ALSille ja frontotemporaalidementialle altistavaa ORF-geeniä. Täytyy olla tarkat, harkitut rajat sille, mitä genomista haetaan, miten siitä potilaalle informoidaan, mitkä ovat realistiset hoitomahdollisuudet, kenen vastuu seurannasta ja hoidon organisoinnista jne.

Toinen äärimmäisen huolestuttava seikka on se, että kun tämä tutkimushaara avataan ja popularisoidaan, tulee ennemmin tai myöhemmin myös epäeettisiä tutkimusprojekteja ja väärinkäytöksiä vastaan. Näin ihmiset toimii, eikä voida olettaa, että genomitutkimuksen osalta olisi tilanne jotenkin erilainen.

Suomessa eriarvoisuus on jo nyt kasvamassa huolestuttavaa vauhtia. Nyt on sitten uusi mittari, jolla kansalaisia voidaan arvottaa ihan konkreettisesti. Huonon perimän omaavat yksilöt on helppo suodattaa pois parempien kansalaisten tieltä...

Vastuukysymykset olisi syytä rajata selkeästi ja myös määrittää sanktiot ihmisarvoisen ja turvallisen kohtelun ja luottamuksellisuuden laiminlyönnistä. Mikäli esim. tietoni leviäisivät nettiin tai muualle kiellostani huolimatta, tulisi Genomikeskukselle syistä riippumatta selkeä korvausvelvoite jne. Luottamus täytyy ansaita ja kansalaisen täytyy voida tietää, että väärinkäytösten tapahtuessa ne korvataan ja niihin puututaan aidosti. Emme halua tänne toista natsi-Saksaa senkään jälkeen, kun nykyiset päättäjät ovat jo kuolleet. Perustettaessa on siksi huomioitava vammaisten ja sairaiden ihmisarvo ja turva täysimääräisenä myös tältä osin.

Genomikeskuksen perustaminen tiedon turvallisen hallinnoinnin ja ammattitaitoisen neuvonnan takaamiseksi on tarpeellista. Rahoituksen pitää olla riittävä.

Tämä on kuin eläintenjalostusta. Ei käy. Tästä on vain lyhyt askel kloonaamiseen ja saksalaisten harjoittamaan rodunjalostukseen. Teillä ei ole tietotaitoa, joka pitäisi nämä kaupallisen käytön tai ulkopuolisten ulottumattomissa.

Ensimmäisenä pitäisi keskustella laajemmalti tietojen omistajuudesta. Kuka omistaa minun kehoni tuottaman datan. Olenko se minä ja siten päätän sen käytöstä vai onko se joku muu?

Jos moinen keskus perustetaan ja tietoja ryhdytään tallentamaan, haluan että lainsäädännöllä määritellään tarkat rajat keskuksen toiminnalle, tietojen säilyttämiselle ja luovuttamiselle. Näin arkaluotoisen tiedon ollessa kyseessä pitää olla tarkasti määritellyt vastuuhenkilöt/tahot. Tietojen vuotamisesta tai muista väärinkäytöksistä tulee automaattisesti seurata ankara rangaistus. Geneettisen tiedon vuotaessa tiedot on menetetty kerrasta ja sanktiot sen mukaiset. Salasanan voi aina vaihtaa, geneettistä tietoa ei.