Suomessa osataan myös näitä juttuja. Saisimme työtä. Lisäksi luotan enemmän siihen, että jos ja kun jonkinlaiset säännöt (ts. laki) näihin hommiin luodaan, sitä ehkä kuuliaisena kansana myös noudatettaisiin.
En kannata, koska vaikka hyödyt ovat kiistattomia olettaen että naivi hyvä tarkoitus toteutuisi , ei ole mitään takeita siitä, etteikö tämä tieto joutuisi ennemmin tai myöhemmin vääriin käsiin esim. vakuutusyhtiöille ja lääkefirmoille jne. jolloin yhdistettynä henkilön tunnistetietoihin voi jokainen ymmärtää mitä tästä seuraa. Samalla kun annat omat tietosi annat myös sukulaistesi tiedot ja vaarannat myös heidän yksityisyytensä. Ei sitten tarvitse ihmetellä miksei vakuutusyhtiö myönnä sairaskuluvakuutusta tai miksi saa suoramainontaa lääkefirmoilta tai miksi jälkeläisten ura ja koulutus vaikuttaa ennaltapäätetyltä. Nykyiset poliittiset päättäjät varmasti kannattavat tämänkaltaista yksilön hallintaa ja kaupallistamista.
Sinänsä kannatan genomitiedon keräämistä ja yhdenvertaista pääsyä tutkimuksiin harvinaisten ja/tai hankalasti diagnosoitavien sairauksien kohdalla. MUTTA riippuu miten keskus toteutetaan, että kannatanko sitä. Toivon, että perustatte keskuksen, joka todella on yhdenvertainen, korkeaa etiikkaa ja moraalia noudatta - ei vain koululääketieteellisiä periaatteita vaan todellista ihmisarvoa kunnioittaen.
Saisi eri sairauksiin täsmä hoitoja ja miten harvinaisiakin sairauksia voisi hoitaa ja miten ne periytyvät
Epäilen, että siitä syntyy epätasa-arvoinen järjestelmä jos vakuutusyhtiöt pääsevät käsiksi tietoihin, koska silloin ne lähes varmasti käyttäisivät tietoja siten, että joko epäävät vakuutussuojaa tietyille henkilöille tai sairauksille, tai veloittavat kohtuuttomia vakuutusmaksuja geeniperimän perusteella korkean riskin henkilöille.
Genomitiedon hallinnoinnin tulee olla kansallisesti ja yhteiskunnan säätelemää. Tietojen joutuminen vääriin käsiin ja epäeettisiin käyttötarkoituksiin pitää estää.
Genomitietoa voidaan hyödyntää terveydenhoidon suunnittelussa. Genomikeskus Suomessa takaa suomenkielisen palvelun ja osaaminen pysyy Suomessa.
En suostu siihen, että kenenkään perimää kerätään mihinkään. Koska tämä kaikki tieto on murrettavissa, käytettävissä rodunjalostukseen, lääkekokeiluihin, terveyspalveluihin - lajitteluun ja karsimiseen. Tieteellinen tämä ei puhtaasti ole, riittävän suojatuksi sitä ei saa.
Harvinaissairauksista saisi paremmin tietoa, mikä auttaisi oikea-aikaista diagnosointia ja hoitoonpääsyä. YK:n vammaissopimuksen artikla 31 edellyttää, että sopimuksen osapuolet kuten Suomi keräävät tietoa vammaisuudesta, kunhan vammaisten yksityisyydensuojasta huolehditaan ja tietoja käsitellään luotettavasti sekä asianmukaisella tavalla.
DNA sisältää henkilökohtaista ja sensitiivistä tietoa meistä, sukujuuristamme ja terveydestämme. Tiedon kerääminen yhteen tietokantaan sisältää suuria riskejä tietoturvan näkökulmasta. Lisäksi meillä ei ole mitään takeita siitä, mihin tietoa tulevaisuudessa tullaan käyttämään. Tänä päivänä tiedon käyttäminen esim. rekrytoinnissa ei ole mahdollista, mutta entä tulevaisuudessa? Jos henkilöllä on geenien perusteella pieni mahdollisuus sairastua vaikka skitsofreniaan, tuomitsemmeko silloin mahdollisesti kaikki alenevassa polvessa työttömiksi?